Le réseau global de lutte contre la drépanocytose, "Global Sickle Cell Disease Network", a tenu son 3ème Congrès mondial sur la drépanocytose à Bhubaneswar en Inde du 21 au 24 Février 2017, en partenariat avec Odisha Hematology et le Regional Medical Research Centre. La drépanocytose est un problème majeur de santé publique en Inde où on estime environ 70 millions de porteurs du trait drépanocytaire.

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Dans l’état d’Odisha, où se tenait le congrès, cette prévalence du trait drépanocytaire d’environ 9% dans les districts de l’ouest, atteint des taux de l’ordre de 60% dans les populations tribales d’autres districts de ce même état. L’Inde, le Nigéria et le Congo, regroupent près de la moitié des drépanocytaires répertoriés au niveau mondial. Dans ces pays en développement, seulement 10 à 50 % des enfants drépanocytaires survivent au-delà de la petite enfance, alors que 90% des enfants drépanocytaires naissant dans les pays développés atteignent l’âge adulte.
En favorisant le rassemblement de cliniciens, chercheurs, patients et associations, partenaires de l’industrie impliqués dans le développement d’outils innovants (médicament, équipement) et décideurs politiques, ce congrès a été conçu afin de favoriser le développement de programmes translationnels permettant une traduction rapide des résultats de la recherche fondamentale au lit du malade et l’amélioration de la vie des personnes souffrant de cette maladie. Selon le Dr Isaac Odame, Directeur médical du réseau, il s’agit d’impulser le développement plus rapide d’outils de diagnostic, de traitements et des actions de soutien pour les patients. L’adoption de programmes simples peut jouer un rôle vital dans la réduction de la mortalité dans les pays à faible revenus. Au cours de ce congrès l’accent a notamment porté sur le développement de tests de dépistage rapides et à faible coût de la drépanocytose qui devraient permettre aux patients dans les pays du sud d’accéder enfin à un suivi médical précoce. Ce défi, qui consiste à produire des tests peu couteux, présentant une bonne spécificité pour le dépistage des syndromes drépanocytaires, réalisables et interprétés de suite au niveau des centres de soin et par des personnes n’ayant pas nécessairement une formation médicale, est en bonne voie d’être relevé.
En termes de traitement, une plus large prescription de l’hydroxyurée chez les enfants apparait comme une solution adéquate dans la stratégie de lutte contre la drépanocytose dans ces pays où l’accès à la transfusion est souvent difficile.
Ce congrès qui a rassemblé plus de 500 participants a connu un remarquable succès. Il a permis au reste du monde de se rendre compte de la très grande variabilité d’expression de la drépanocytose en Inde, dans un environnement communautaire, culturel, religieux et linguistique varié. Il aura aussi permis au gouvernement de l’Inde d’exprimer sa volonté de mettre en place la stratégie nationale pour la drépanocytose, prenant en compte les contributions et recommandations du réseau mondial de lutte contre la drépanocytose.