En 1990, la enfermedad de células falciformes ha sido reconocido por las autoridades departamentales de salud, prioridad de salud pública y un programa de apoyo integral fue implementado bajo la responsabilidad del primer centro integrado de habla francesa para la enfermedad de células falciformes: Centro Integrado de células falciformes de Guadalupe (CIDG) en 1996 se convirtió en Centro del Caribe de células falciformes "Mérault individuo ".

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Este es el primer centro francés de la gestión integrada de la enfermedad de células falciformes, basado en el modelo anglosajón.
La experiencia de Guadalupe fue tomada en Francia hexagonal, sobre todo en Isla de Francia.

Este programa global incluye además, la detección neonatal, uno encargado médica, psicológica y social precoz de los pacientes, la detección y la información de los transmisores, la información pública, la sensibilización y la formación de los profesionales de salud, lo ofrece del consejo genético y del diagnóstico prenatal, la investigación.

En Guadalupe, esta actividad de investigación, por su parte fundamental, reposa en la Unidad Mixta de Investigación (UMR) Inserm U1134/Antilles-Guyane cuyos trabajos se refieren exclusivamente en la enfermedad de células falciformes. Esta actividad es indispensable para comprender mejor los mecanismos de la enfermedad y desarrollar nuevos medios terapéuticos para ofrecer a los pacientes.

El plan nacional "enfermedades raras" 2005-2008, viene para desarrollar, para reforzar y para dar una coherencia para todas las iniciativas colocaciones en el dominio de las enfermedades.

Se establece como una prioridad de "garantizar la equidad para el acceso al diagnóstico, tratamiento y atención" para las personas que sufren de una enfermedad rara, a través de la declinación de diez áreas estratégicas:

  • Conocer mejor la epidemiología de las enfermedades raras;
  • Reconocer la especificidad de las enfermedades raras;
  • Desarrollar la información para los enfermos, los profesionales de salud y el gran público sobre las enfermedades raras;
  • Formar a los profesionales para identificarles mejor;
  • Organizar la detección y el acceso a las pruebas diagnósticas;
  • Mejorar el acceso a los cuidados y la calidad de la encargada de los enfermos;
  • Redoblar los esfuerzos en favor de los medicamentos huérfanos;
  • Responder a las necesidades específicas de apoyo de las personas con enfermedades raras y desarrollar el apoyo a las asociaciones de pacientes;
  • Cubrir las necesidades de acompañamiento específico de las personas alcanzadas por enfermedades raras y desarrollar el apoyo de las asociaciones de pacientes;
  • Promover la investigación y la innovación sobre las enfermedades raras, particularmente para los tratamientos;
  • Desarrollar colaboraciones nacionales y europeas en el campo de las enfermedades raras.

Concerniendo al eje estratégico número 6, los objetivos definidos son:

  • Establecer centros de referencia para el tratamiento de las enfermedades raras;
  • Estructuración, a partir de estos centros, de una organización de la atención sanitaria que permite al paciente gozar de una encargada a más cerca de sus necesidades;
  • Alinear la organización del dispositivo de los cuidados con el dispositivo de encargada por el seguro médico y otros esquemas de compensación;
  • Garantizar la disponibilidad y el apoyo de las medicinas huérfanos y prevenir las interrupciones de comercialización de ciertos productos de salud.

Los centros de referencia establicido tienen para misiones de:

  • Facilitar el diagnóstico y definir una estrategia de encargada terapéutica y psicológica y de acompañamiento social;
  • Definir y difundir protocolos de encargada, en lazo con la Alta Autoridad de Salud y la Unión Nacional de los seguros médicos (UNCAM);
  • Coordinar los trabajos de investigación y participar en la vigilancia epidemiológica, en conjunto con el Instituto de vigilancia de la salud (InVS)
  • Participar en acciones de formación y de información para los profesionales de salud, los enfermos y sus familias, en conjunto con Instituto Nacional de Prevención y Educativo para la Salud (INPES);
  • Animar y coordinar las redes de corresponsales sanitarios y médico-sociales;
  • Estar interlocutores privilegiados para las tutelas y las asociaciones de pacientes.

Fuente: Equipa de la Unidad Transversal de drepanocytosis del hospital universitario de Pointe-à-Pitre art. Mounlopital