En 1990, la drépanocytose a été reconnue par les autorités sanitaires départementales, priorité de Santé Publique et un programme global de prise en charge a été mis en place sous la responsabilité du premier centre intégré francophone pour la drépanocytose : le Centre Intégré de la Drépanocytose de la Guadeloupe (CIDG) devenu en 1996 Centre Caribéen de la drépanocytose "Guy Mérault".

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Il s’agit du premier centre francophone de prise en charge intégrée de la drépanocytose, inspiré du modèle anglo-saxon.
L’expérience de la Guadeloupe a été reprise dans l’Hexagone, en particulier en Ile de France.

Ce programme global comprend outre le dépistage néonatal, une prise en charge médicale, psychologique et social précoce des patients, le dépistage et l’information des transmetteurs, l’information de la population, la sensibilisation et la formation des professionnels de santé, l’offre du conseil génétique et du diagnostic prénatal, la recherche.
En Guadeloupe, cette activité de recherche, pour sa part fondamentale, repose sur l’Unité Mixte de Recherche (UMR) Inserm U1134/Université Antilles-Guyane dont les travaux portent exclusivement sur la drépanocytose. Cette activité est indispensable pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et développer de nouveaux moyens thérapeutiques à proposer aux patients.

Le Plan national « maladies rares » 2005-2008, vient développer, renforcer et donner une cohérence à toutes les initiatives mises en place dans le domaine des maladies rares.

Il fixe comme priorité d’« assurer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge » des personnes souffrant d’une maladie rare, au travers de la déclinaison de dix axes stratégiques :

  • Mieux connaître l’épidémiologie des maladies rares ;
  • Reconnaître la spécificité des maladies rares ;
  • Développer l’information pour les malades, les professionnels de santé et le grand public concernant les maladies rares ;
  • Former les professionnels à mieux les identifier ;
  • Organiser le dépistage et l’accès aux tests diagnostiques ;
  • Améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge des malades ;
  • Poursuivre l’effort en faveur des médicaments orphelins ;
  • Répondre aux besoins d’accompagnement spécifique des personnes atteintes de maladies rares et développer le soutien aux associations de malades ;
  • Promouvoir la recherche et l’innovation sur les maladies rares, notamment pour les traitements ;
  • Développer des partenariats nationaux et européens dans le domaine des maladies rares.

Concernant l’axe stratégique numéro 6, les objectifs définis sont :

  • Mettre en place des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares ;
  • Structurer, à partir de ces centres, une organisation des soins permettant au patient de bénéficier d’une prise en charge au plus près de ses besoins ;
  • Mettre en cohérence le dispositif d’organisation des soins avec le dispositif de prise en charge par l’assurance maladie et les autres dispositifs d’indemnisation ;
  • Assurer la disponibilité et la prise en charge des médicaments orphelins et prévenir les arrêts de commercialisation de certains produits de santé.

Les centres de référence ainsi mis en place ont pour missions de :

  • faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ;
  • définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la Haute autorité de santé et l’Union Nationale des Caisses d’Assurance Maladie (UNCAM) ;
  • coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’Institut de veille sanitaire (InVS) ;
  • participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’Institut National de Prévention et d’Éducation pour la Santé (INPES) ;
  • animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;
  • être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.

Source : Equipe de l’Unité Transversale de Drépanocytose du CHU de Pointe-à-Pitre art. Mounlopital